«Для ребенка это огромный стресс»: глухие дети не могут получить реабилитацию из-за равнодушия ставропольских чиновников

Любой родитель переживает за здоровье ребенка и воспринимает все болезни малыша как собственные. Хорошо, когда речь идет об обычной простуде. Но иногда родителям приходится столкнуться с куда более серьезными трудностями — наличием врожденных заболеваний у детей. Но бороться за жизнь и здоровье ребенка становится куда труднее, когда местные власти не идут на встречу и усложняют задачу. Даже когда речь идет об исполнении законных требований людей с ограничениями по здоровью.

В Ставропольском крае ситуация с лечением малышей, у которых обнаружены врожденные заболевания, обстоит из рук вон плохо. Чего стоит война за обеспечение необходимыми лекарственными препаратами маленьких пациентов, больных спинально-мышечной атрофией. В случае с СМА ситуация действительно непростая: препарат, необходимый для малышей, зарубежный, дорогостоящий, да еще и долгое время не входящий в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. Но есть в Ставропольском крае проблема, о которой мало кто говорит, хотя решить ее, на самом деле, куда проще. Речь идет о реабилитации детей с глухотой и тугоухостью.

Начиная с  90-х годов, когда в России была сделана первая операция по кохлеарной имплантации,   малыши с врожденной или приобретенной в раннем возрасте инвалидностью по слуху получили шанс на полноценное развитие. Альтернативой слуховым аппаратам стали кохлеарные импланты.  Это медицинские приборы, которые оказывают непосредственное воздействие на слуховой нерв, что позволяет компенсировать тяжелую нейросенсорную потерю слуха, пограничную с глухотой.  Операции по имплантации делают, в основном, в федеральных центрах двух городов России: Москвы и Санкт-Петербурга. Основная часть пациентов, которым подключают импланты — дети, поскольку этот вид протезирования позволяет избежать задержки в развитии, вызываемой отсутствием слуха.

Устанавливают кохлеарный имплант один раз в жизни. Но на протяжении всей жизни, раз в пять лет необходимо менять наружную часть прибора — речевой процессор. Именно через этот пластмассовый блок к ребенку поступают звуки. Пожизненное право на замену речевого процессора пациенту гарантировано законодательством РФ.

И операция по установке кохлеарного импланта, и дальнейшая замена речевого процессора — процедуры недешевые. Но для пациентов они бесплатны. Дело в том, что оказание данной услуги входит в программу обязательного медицинского страхования. То есть, согласно федеральному законодательству, оплачивается государством.

 Наталья Черная, председатель «Родительского объединение «Мамушки»

О том, как влияет на развитие ребенка кохлеарная имплантация  корреспонденту «Блокнота» рассказала председатель АНО «Центр социального обслуживания и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья по слуху «Родительское объединение «Мамушки», сурдопедагог Наталья Черная. Женщина знает ситуацию не понаслышке. Она сама — мама ребенка с кохлеарной имплантацией. 

— Систему кохлеарной имплантации устанавливают деткам с глубокой потерей слуха. Это, как правило, глухота или четвертая степень тугоухости. То есть, это компенсация физического слуха. Но компенсировать физический слух, на самом деле, недостаточно. Ребенка еще нужно научить им пользоваться, а для этого требуется слухоречевая реабилитация. Ребенка нужно научить слышать, различать звуки и, соответственно, только потом уже говорить. Без педагогического сопровождения сделать это невозможно. А при ранних сроках операции, если обеспечить  все факторы, которые влияют на оптимальную реабилитацию, ребенок получается говорящий, слышащий. Его не отличишь от нормотипичного ребенка абсолютно. Если вы не увидите у него аппараты на ушах, то вы совершенно не поймете, что этот ребенок был глухим, — отмечает сурдопедагог.

Наталья Черная объяснила, почему важно своевременно производить настройку и замену речевого процессора.

— Сопровождение системы кохлеарной имплантации предполагает изменение технических параметров, которые дают максимальную компенсацию слуху, для того, чтобы ребенок слышал все звуки вокруг. Это тоже часть реабилитации, малыш развивается, растет — меняется и его слуховой опыт. Любое техническое средство имеет срок эксплуатации. Речевой процессор кохлеарного импланта нужно менять раз в пять лет, поскольку изнашивается микрофон, изнашиваются детали. Этот процесс происходит в специализированном сурдологическом центре, после консультации врача. И его должен сопровождать сурдопедагог. Особенно в раннем возрасте, чтобы ребенок смог объяснить насколько хорошо он слышит, — пояснила женщина.

Настройка речевого процессора — неотъемлемая часть реабилитации детей, которым установили кохлеарные импланты. И 90% «чуда», которое происходит на пути превращения глухого от рождения ребенка в слышащего, достигается именно на этом этапе. Первое время после операции настройки нужно делать от двух до пяти раз в год, все зависит от личных особенностей ребенка. Сейчас эту услугу юные ставропольцы вынуждены получать в Москве или Санкт-Петербурге.

Внешняя часть кохлеарного импланта 

Однако процедура могла бы осуществляться и в регионе. Дело в том, что бесплатная настройка речевого процессора предусмотрена программой обязательного медицинского страхования. И опыт проведения реабилитации детей с кохлеарными имплантами есть уже у нескольких регионов страны. Так, в Ростовской области, уже больше трех лет успешно меняют и настраивают речевые процессоры и проводят курсы реабилитации в местной клинике, без многодневных поездок в столицу. 

На Ставрополье, несмотря на многочисленные обращения родителей пациентов, носящих кохлеарные импланты, дело никак  не сдвинется с мертвой точки. Детей, которым требуется регулярная реабилитация, в крае немало. По внутренней статистике одного из медицинских центров, у них наблюдается более 80 малышей, носящих импланты. А ведь реальная цифра намного больше.

«Блокнот» пообщался с родителями юных ставропольцев, которым уже успели установить кохлеарные импланты, выяснив, с какими трудностями им приходится сталкиваться для получения реабилитации.

Ставропольчанка Марина Жилина рассказала, что ее сын Иван родился глухим. В полтора года ребенку провели операцию по установке первого кохлеарного импланта. Полгода назад маленький Ваня перенес операцию и на второе ухо. Теперь остается лишь реабилитация ребенка. Однако с ней возникают проблемы. Поехать для проведения процедуры в Санкт-Петербург в минувшем году малышу не удалось — помешала пандемия.

— Если бы у нас в регионе был реабилитационный центр, было бы замечательно, — говорит мама мальчика Марина Жилина. — Потому что, у нас очень много на самом деле таких детей.

Иван Кутняк

Юный ставрополец уже делает успехи и начинает постепенно разговаривать. Но это происходит медленнее, чем могло бы. Причина простая — финансовой возможности регулярно посещать реабилитацию в Санкт-Петербурге у женщины нет. Но если бы подобный центр работал в регионе, то ее ребенок уже мог бы посещать массовый детский сад.

Через полтора года Ивану Кутняку предстоит менять речевой процессор. Поездка будет непростой. И было бы куда удобнее, если бы за это время возможность получить подобную услугу появилась и в Ставрополе.

О похожей проблеме «Блокноту» рассказала и Александра Татарина. Ее сыну Саше диагноз поставили в два месяца. После этого слух стал стремительно снижаться. Сейчас на одном ухе у мальчика установлен кохлеарный имплант (подключиться к нему удалось в прошлом году, до этого момента ребенок носил слуховой аппарат). Маленький Саша также нуждается в операции и на второе ухо. И это является нагрузкой как финансовой, так и психологической. 

— Летать неудобно, — признается Александра Татарина. — Для ребенка это огромный стресс. И затратно, конечно. Перелеты инвалидам не оплачиваются, только ж/д проезд. А в поезде с ребенком ехать неудобно. На самолете через три часа ты уже на месте.

В скором времени малышу предстоит очередной перелет. В марте Саше необходимо попасть на настройку импланта. И в период пандемии сделать это действительно сложно.

Александр Татарин

— Бывает, лежишь в больнице бесполезное количество дней. Просто пока анализы проверят. Мы в прошлый раз попали на выходные, и дня три лежали, ждали пока анализы на коронавирус проверят. А потом уже в течение пяти дней происходила настройка. Если бы была такая возможность в Ставрополе, было бы лучше. Здесь, во-первых, ближе намного. Да и ребенок уже знает педагогов, не боится их, — рассказала мама мальчика. — Через пять лет у нас будет замена речевого процессора, хотелось бы здесь это сделать. Я хочу, чтобы мой ребенок нормально развивался, поэтому приходится ездить в Питер. А хочется, чтобы была возможность делать все это на месте.

О том, что краевые власти практически не оказывают поддержки, говорит и Никита Кошелев — папа трехлетнего Вениамина. Мужчина рассказал корреспонденту редакции, что его сын был глухим с рождения. Это выявили еще в роддоме. Но официальный диагноз поставили намного позже.

Почти полгода родителям Вениамина Кошелева давали ложную надежду. Сначала сказали прийти на обследование, когда мальчику исполнится месяц. Якобы к этому моменту малыш может начать слышать. На первом обследовании у ребенка также не выявили тугоухость. Вместо этого Вениамину дважды назначали совершенно ненужное ему лечение.

Вениамин Кошелев

Однако ситуация становилась лишь хуже. Только в частной клинике родители смогли выяснить, что одним ухом малыш не слышит вообще, а на второе врачи поставили четвертую степень тугоухости.

В настоящий момент малышу установили два кохлеарных импланта. Первая операция прошла в 2019 году. Второй имплант поставили осенью 2020 года.

Папа мальчика Никита Кошелев рассказал, что от краевого минздрава никакой поддержки они не получают. Попытки обратиться в региональные медучреждения закончились тем, что родителям посоветовали сделать все в частном порядке. Но о потраченных деньгах Кошелевы не жалеют, ведь сейчас их сын не только слышит, но и разговаривает.

— Есть, конечно, в плане произношения незначительные проблемы, но это связано с тем, что он у нас сам по себе ребенок активный, тараторит. Говорит быстро и очень много. Поэтому получается так, что где-то что-то проглатывается. Но, как нам говорят специалисты, по скорости развития он даже опережает сверстников. Поскольку это не приобретенная проблема, а врожденная, то для него имплант, грубо говоря, то же самое, что для обычного человека уши. Он не ощущает разницы, — рассказал Никита Кошелев.

Сейчас Вениамин ходит в логопедический детский сад. От обычного дошкольного учреждения его отличает количество детей в группе и упор на развитие речи.

Тем не менее, без регулярной настройки речевого процессора такие успехи были бы невозможны. Поэтому родителям мальчика приходится возить его в Санкт-Петербург.

Похожая ситуация с реабилитацией пациентов, подключенных к системе кохлеарной имплантации была и в Курганской области. Также, как и на Ставрополье, в этом случае родители тщетно обивали пороги всех возможных инстанций: писали главе областного департамента здравоохранения Ларисе Кокориной, губернатору Вадиму Шумкову и уполномоченной по правам ребенка Алене Лопатиной. Но долгое время ситуация не сдвигалась с мертвой точки.

Сначала местные чиновники заявили, что в регионе не так много детей, которым необходима соответствующая медицинская процедура. Тогда инициативная группа родителей собрала подписи, показав, сколько человек в действительности нуждается в реабилитации по месту жительства.

Для решения проблемы пришлось подключить депутата Государственной Думы России. Спустя несколько лет родителям все же удалось одержать победу: в конце прошлого года в области наконец появилась возможность получать замену речевых процессоров и проходить требующуюся реабилитацию в регионе.

Равнодушие, с которым ставропольские чиновники относятся к поступающим от родителей обращениям, не очень понятно. Ведь возможность прохождения реабилитации по месту жительства выгодна для всех. Сейчас подобное медицинское вмешательство также оплачивается из краевого бюджета (поскольку процедура должна компенсироваться государством), только не по местным расценкам, а по московским и питерским, выходящим на порядок дороже. То есть, непосредственной выгоды от отсутствия подобного вида услуг в крае, у региональных чиновников нет. Вероятнее всего, жизненно-важным для как минимум восьмидесяти ставропольских семей вопросом, никто просто не хочет заниматься.

И пока власти игнорируют проблему детей с кохлеарными имплантами, родители малышей продолжают тратить колоссальные суммы на поездки в федеральные медучреждения. Ведь ради здоровья детей они готовы заплатить любые деньги.

Другой вопрос, что в период пандемии определяющее значение приобретает не только, да и не столько финансовая сторона. Длительная поездка на поезде ставит под угрозу жизнь и малыша, и его родителей, ведь обезопасить себя от коронавируса в таких условиях весьма проблематично.  Остается надеяться, что в ближайшее время власти Ставрополья наконец обратят внимание на сложившуюся проблему. И у детей появится возможность получать положенную им по закону медпомощь в привычной обстановке.

«Блокнот» готов опубликовать официальный комментарий минздрава Ставропольского края и территориального Фонда ОМС по сложившейся ситуации.

Валерия Бочарова

Новости на Блoкнoт-Ставрополь

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ