Изменения правил отпуска лекарств в России оставили ставропольскую семью с тяжелобольным ребенком без важной услуги

Изменения правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского применения, утвержденные минздравом России и вступившие в силу с 1 сентября 2021 года, лишили ставропольские семьи с тяжелобольными детьми возможности при помощи специалистов получать препарат в точной дозировке. Так называемые навески лекарственных веществ отныне делать запрещено. Нуждающиеся в расчете дозировки до миллиграмма дети оказались без специализированной услуги.

Теона Бадалова деловито оглядывает собственноручно сотворенный Армагедон из детских игрушек и бросает лукавый взгляд в сторону мамы, беседующей с журналистом. Мол, видите у меня их сколько?  Действительно, чего только нет: плюшевые зайцы, мишки, куклы, мячики, развивающие пособия…

«Наш папа совсем избаловал ребенка», — пытается возмутиться Валерия, возвращаясь из кухни в девичье царство. Однако ее с головой выдают глаза. Сияющие, озорные, счастливые. Как у дочери. Которая, полностью освоившись в компании незнакомых людей, вдруг явно заинтересовалась работающим диктофоном и набросанными заметками в блокнот. Будущая коллега? А почему бы и нет? Главное, что теперь у живой и любознательной крохи есть это самое будущее.

Теона с отцом / Фото из личного архива семьи

Хотя, начиная с 23 недели беременности Валерии, прогнозы медиков были не самыми обнадеживающими — 50 на 50. Вместо слов поддержки и понимания куда чаще супружеской чете Бадаловых приходилось слышать от врачей: «Вы хорошо подумали, решив оставить этого ребенка?». Пусть желанного и родного. Но с таким сложным диагнозом как «тетрада Фалло».

Это комплексный порок сердца, соединяющий в себе четыре анатомических аномалии. Смещение аорты в сторону правого желудочка, из-за чего происходит и сужение легочной артерии. Оно же приводит к сильной нагрузке на правую сторону сердца, прокачивать кровь в легочную артерию сложнее. От этого возникает гипертрофия — утолщение мышечной стенки правого желудочка.

Из-за гипертрофии венозная кровь, в которой нет кислорода, через крупный дефект межжелудочковой перегородки перебрасывается в левый желудочек и смешивается там с артериальной кровью, насыщенной кислородом. Смешанная кровь мчится по большому кругу кровообращения всего за 25 секунд и, не насыщая органы и ткани нужным количеством кислорода, возвращается обратно. Так происходит раз за разом, снова и снова, серьезно ухудшая работу всего организма. Почему детки с таким диагнозом очень медленно растут, почти не набирают в весе, быстро устают, задыхаются при малейшей нагрузке и… умирают. Как правило, не дожив и до шести лет, если вовремя не сделать операцию.

Ежегодно в России рождается около двух миллионов малышей, у каждого сотого из них (то есть приблизительно у  одного процента) врачи диагностируют ВПС — врожденные пороки сердца. И у каждого десятого из этой сотни в медицинской карте стоит диагноз «Тетрада Фалло». Страшно?

Вот и Валерия Бадалова в марте 2020 года едва сдерживала слезы, когда во время очередного УЗИ доктор женской консультации вдруг изменилась в лице, стала что-то бормотать про барахлящий компьютер и помехи на нем, потом попросила пойти к заведующему консультацией, чтобы он на другом оборудовании еще раз посмотрел. И после оглушил семью фразою: «Вы только не волнуйтесь, и это пока лишь предположение, но нам кажется, что у вашего ребенка серьезная сердечная патология».

К слову, как следует из медицинских источников, такие анатомические дефекты развиваются у ребенка внутриутробно на 2-8 неделе вместе с формированием сердца и других органов. Однако наиболее информативным является исследование, проведенное на сроке 24-26 неделе беременности. Именно в это время анатомические структуры сердца максимально визуализируются. Собственно, чем и объясняется неведение семьи Бадаловых. За которое Валерия до сих пор благодарна медикам, которые во время первых исследований не стали детально проверять кровоток из-за тазового предлежания плода, ограничившись стандартной формулировкой  «патологий не выявлено». Они и подарили ей месяцы спокойного сна и счастливого неведения.

— Мы, наверное, уникальны в своем случае, где врачебное безразличие и человеческий фактор пошли пациенту во благо, — шутит ставропольчанка. А после  признается, что, если бы даже заранее знала о диагнозе дочери, на аборт не пошла. 

В семье Баталовых принято проблемы решать, а не убегать от них. Тем более, что во время неоднократных консультаций будущих родителей со ставропольскими, краснодарскими, столичными и даже зарубежными специалистами, все эксперты в унисон твердили, что порок хоть и очень опасный, но поддается устранению с помощью хирургического вмешательства.  И, в зависимости от состояния ребенка,  операция проводится либо в один этап, когда в условиях искусственного кровообращения ее проводят сразу на открытом сердце, либо, если речь идет о новорожденной крохе, младенцу сначала восстанавливают кровоток и дают окрепнуть, а потом берут на радикальную коррекцию.

Собственно, второй вариант и предложили будущим родителям в научно-исследовательском институте краевой клинической больницы №1 имени профессора С. Очаповского. Мол, спокойно дохаживаем беременность на Ставрополье, рожаем и едем на госпитализацию в Краснодарский край. Там в 20 числах июля месячной крохе и был проведен первый этап операции по восстановлению кровотока.

— Что самое сложное было в этот период? Не быть рядом со своей дочкой. Желать  взять ее на руки и понимать, что нельзя. Вдруг сдвинешь трубочки, что-то заденешь, как-то навредишь, — крепко-крепко прижимает к себе Теону Валерия. Будто пытается нагнать и с лихвой возместить те три месяца пустых рук. И непонятно кому нужней эта материнская ласка — ребенку или самой матери, до сих пор с ужасом возвращающейся в тот день, когда было проведено необходимое хирургическое вмешательство.

День, когда все понимали, что дальше с операцией медлить нельзя. Состояние малышки ухудшалось, и каждое промедление было вопросом жизни ребенка. То самой жизни, что теперь находилась в руках опытных врачей, спасающих ежегодно сотни больных детских сердец, но перед каждой операцией предупреждающих, что они не боги, сердце чересчур коварный орган, где может поджидать множество минных  полей.

К счастью, «саперы-кардиологи» не ошиблись и в этот раз. Спустя три недели после операции Теона вместе с мамой была переведена в краевую детскую больницу на Семашко, где и находилась до ноября 2020 года на долечивании.

— Дочка долго не могла раздышаться, почему нас и перевели в Ставрополь, чтобы продолжить полное обследование и найти источник проблем, — рассказывает Валерия, как после очередной бронхоскопии медики подняли вопрос об установке уже трехмесячной малютке трахеостомы.

Врачи заподозрили, что из-за нахождения на ИВЛ у Теи начали образовываться пролежни от трубок, были запущены процессы сужение гортани и стеноза правого бронха. Поскольку у ребенка была найдена патология бронхов, самостоятельно  малютка дышать не могла, и ей нужно было немного помочь.

— Но я смотрела на дочку и думала: раз Бог оставил нам ее, значит, мы обязательно справимся и с этой напастью, — дрожит голос ставропольчанки, вспоминающей саму установку трахеостомы  и ее переустановку из-за неправильно подобранного  размера, и очередные наркозы с бронхоскопиями.

Поначалу Валерия боялась обрабатывать трахеостому на крохотном дочуркином тельце. Прислушивалась ночами, дышит ли малютка. А потом привыкла. Ежедневные процедуры стали такой же частью повседневных будней как сон, еда, гигиенические процедуры, осмотр врачей. 

В ноябре к Баталовым в палату пришла радостная новость — состоянию малышки ничего не угрожает, спустя шесть месяцев лечения Тею выписывают домой. 

Теона с мамой / Фото из личного архива семьи

Про приезде семья Бадаловых продолжила борьбу и стала отправлять заявки в российские медицинские центры по вопросу проведения второго этапа операции на сердце.

— Я сходила с ума от того, что на дворе март, Тее скоро год, а мы застряли на месте и никуда не двигаемся. Тогда как нам говорили, что вторую  операцию нужно провести  в возрасте 6-9 месяцев, — рассказывает Валерия, как во время медицинских консультаций им сначала говорили, что торопиться некуда, потом просто отказывались брать или медлили с ответом, заставляя по кругу собирать недостающие справки и документы. 

А время убегало. Тея очень медленно набирала в весе и росте. Была бледной. Ее мучила отдышка. Помог ребенку очередной случай.

Нынешним летом девочке нужно было пройти экспертную эхокардиографию и посмотреть на состояние шунта. В Ставрополе такое исследование не проводится, почему Баталовы и отправились в Краснодар, где им делали первую операцию. 

Увидев девочку и проведя исследование, хирурги спросили у родителей только одно:  «Где вы так долго были?». После дополнительного исследования на КТ врачи внезапно сняли большинство диагнозов по легким ребенка и поставили под вопрос целесообразность установки ставропольскими коллегами трахеостомы.

— Целый год мой ребенок  лежал с трубкой, терпел адские боли при санации, перенес три ненужных наркоза, — уже не сдерживает слез Валерия, которой не себя жалко и своих пролитых ночами слез в подушку. Жалко Тею. Жалко потраченного  впустую времени, когда, в конце июня более пяти часов длилась новая операция, и за здоровье малютки боролись три хирурга, после прямо сказавших родителям, что семья успела запрыгнуть в последний вагон. Теперь у малышки Теоны есть все шансы прожить долгую и здоровую жизнь…

— Если мы будем тщательно выполнять все назначения, — отметила мама Теи.

В Ставрополь Бадаловы вернулись со списком назначений из трех препаратов. Краснодарские хирурги очень обрадовались тому, что в городе функционирует аптека, где делают навески — на специальном оборудовании до микрограмма рассчитывают дозировку препарата, указанную в медицинском рецепте и подогнанную под индивидуальные потребности ребенка. Что важно, учитывая тяжелую болезнь маленького пациента и массу побочных эффектов, которые бывают у таблеток, суспензий, порошков. Почему данная услуга, которая оказывалась в ООО «Вита» Аптека №290 на коммерческой основе, всегда была востребована среди родителей, у которых дети имеют проблемы с сердцем или страдают сахарным диабетом. 

— Недавно нам позвонил фармацевт, и сказала, что теперь эту услугу аптека предоставлять не будет, сославшись на новые правила отпуска лекарственных препаратов, которые были утверждены Минздравом РФ и стали действовать с 1 сентября 2021 года. Но нас обнадежили, что губернатор Владимир Владимиров знает о возникшей проблеме, как и о том, что ООО «Вита» — единственная  аптека на Ставрополье, оказывающая такую услугу. В личном общении с сотрудниками аптеки глава края обещал помочь с оперативным решением возникших рабочих нюансов. Но пока тишина, — пожимает плечами  Валерия и рассказывает, что теперь любые попытки сдать рецепт и получить правильно раздробленное и точно выверенное лекарство оканчиваются отсылкой к губернатору.

Впрочем, как замечают в самой аптеке, новые правила работы — лишь часть проблем. ООО «Вита» столкнулось с неподъемной арендной платой. Сначала помещение находилось в безвозмездном пользовании аптеки, в 2010 году фирма заключила договор аренды с администрацией Ставрополя. В 2016 году финансовое положение аптеки резко ухудшилось, задолженность нарастала. Администрация города обратилась с иском в суд об их выселении. В первый раз судебное разбирательство  удалось приостановить из-за неправильно собранного пакета документов. Чем закончится вторая попытка — большой вопрос. Сотрудники ООО «Вита» пытались сохранить работу аптеки как на личном приеме у городских и краевых чиновников, так и с помощью обращения к ним через СМИ. Просили не за себя. За детей, которым  крайне важны навески. Губернатор Ставропольского края Владимир Владимиров на «Прямой линии» дал аптекарям обратную связь, поручил найти выход  из ситуации главе Ставрополя Ивану Ульянченко и… не довел дело до конца.

Семьи с особенными детками пугает это молчание. Так, Баталовы проделали сложный и дорогостоящий путь в борьбе за спасение своего ребенка, чтобы теперь  споткнуться о бюрократию. И да, с одной стороны, даже если препараты придется дробить вручную, маленькая Тея не умрет. Однако и лечение окажется не столь эффективным, каким оно может быть, если просто вернуть все на прежнее место.

Юлия Степанова

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ