Борьба за жизнь и с бюрократией: как живут дети с пересаженными органами на Ставрополье

Иногда бывает и так, что дети не просто болеют, а болеют очень серьезно. Когда единственный шанс на спасение — это трансплантация донорских органов. Операция сложная и дорогостоящая. Ее проводят тогда, когда другие методы исчерпаны. Уж больно высоки риски, что иммунная система не воспримет чужеродный орган  как свой и начнет отторгать. И данная проблема тем актуальней, чем младше пациент, оказавшийся на операционном столе.

Чтобы предотвратить такой исход событий, пациентам назначают специальную иммунотерапию. Дорогостоящие препараты дети и взрослые вынуждены принимать всю жизнь. Эти лекарства входят в список бесплатно выделяемых государством  медикаментов, регламентируемых законом «О социальной защите инвалидов» и «Перечнем лекарственных препаратов, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций».

И тут, казалось бы, что может быть проще? Бери рецепт, заказывай препараты  — живи. Однако, как рассказывают обратившиеся в редакцию «Блокнота» семьи, чьи дети перенесли пересадку печени, идеальная картинка на бумаге спотыкается о региональные овраги.  Когда маленьким жителям Ставрополья бесплатных лекарств  зачастую приходится ждать месяцами. Как и их родителям со скандалами штурмовать районные поликлиники, Росздравнадзор и министерство здравоохранения Ставрополья. Помогает же традиционно одно — жалоба, направленная в Кремль Путину.

— Да и то, как помогает? На месяц выдадут лишь часть из самых дешевых препаратов, чтобы рот заткнуть, а дальше нужно новое обращение писать, — рассказывает жительница Ессентуков Татьяна Оберняк.

Ее дочка Вита родилась четыре года назад, и сначала ничем не отличалась от своих сверстников. Только если необычным именем, приснившимся маме, не ставшей игнорировать знаки судьбы, во сне. Тем более, что второй раз они раздались в виде телефонного звонка из детской поликлиники, когда  малышке было уже три месяца, и давно следовало пройти первое УЗИ брюшных органов, о котором запамятовали предупредить педиатры. А тут вдруг вспомнили вместе с внезапно освободившимся талончиком  на «сегодня и через полчаса. Успеете?».

Оберняк успели. Что потом в узеньком и полутемном кабинете умолять доктора еще раз перепроверить результаты исследования. Ибо какой фиброз печени и расширенные почки? Какая портальная гипертензия, при которой растущая печень давит на воротную вену, и активное кровообращение внутри печени может быть заблокировано? 

«Это же явно ошибка», — просила Татьяна врачей взять слова обратно. Однако они не взяли. Разве что, по-человечески сжалившись над матерью, согласились, что «это пока неточно. Сделаем дополнительные анализы и решим, нужно ли готовить документы в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». Оказалось, нужно.

И  последующие два года Оберняк жили на два дома — в Ессентуках и в Москве, где Вита была поставлена на учет и получала необходимое лечение, на которое положительно реагировал организм ребенка. Нет, болезнь никуда не делась, и вопрос  о трансплантации печени никто не снимал,.

— Мы очень надеялись, что дотянем  хотя бы до подросткового возраста. Хотели, чтобы дочка полной ложкой зачерпнула детство, — рассказывает Татьяна, когда ничего не предвещало беды. Пока это весной Вита не заболела, после чего с  ОРВИ 1 мая была госпитализирована в Ессентукскую городскую больницу, где состояние девочки  продолжило стремительно  ухудшаться. Почки не работали, температура «шпарила», да и банальная простуда на самом деле оказалась острой кишечной инфекций, закончившейся для девочки реанимационным  отделением. 

Понимая, что сами не справляются, врачи подняли вопрос о переводе ребенка в Краевую детскую больницу. В это время у Виты уже  начался сепсис крови,  и отказывались работать все органы. Сердечная недостаточность, почечная, печеночная, дыхательная…

Дни тянулись для семьи Оберняк черной змеей. 

Ставропольские медики ничего не обещали, никаких прогнозов не делали,  но ребенка спасли. А когда состояние Виты стабилизировалось, вместо выписки домой ее ждала очередная поездка в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». Где и прозвучал вердикт — с операцией дальше медлить нельзя.

Вита с мамой / Фото из личного архива семьи Оберняк

Если печень еще может подождать, то перенесенная Витой инфекция запустила в организме и другие процессы, в результате которых вторая степень расширенных вен пищевода превратилась в четвертую.  В итоге кровь перенаправляется в обход печени, и  образуются новые сосуды, которые увеличиваются, перекручиваются, набухают и могут лопнуть. Любая жесткая крошка хлеба, если попадет в синюшную и набухшую вену, может привести к обильному внутреннему кровотечению.

Впрочем, семья Оберняк не стала  проверять себя на везучесть. Операция по трансплантации печени была назначена на 8 июня 2021 года. Муж, ставший донором для дочки, экстренно вылетел в Москву.

Десять часов Татьяна не отходила от операционной. Десять часов молилась и не отрывала  взгляда от двери. Ведь, по большому счету, сама операция по трансплантологии против законов природы и вмешательства человека в естественный отбор. Но зато она «за» законы морали и жизни. Почему и рыдала мать на плече у  хирурга, когда тот, выйдя из операционной, сказал, что  «все хорошо».

Пока хорошо. Дальше Виту ждало очередное испытание: нужно было, чтобы папина печень прижилась. Для чего целый месяц Вита находилась под наблюдением докторов и принимала аргентинский препарат П.  Это оригинальное и дорогостоящее лекарство, которое помогает иммунитету перестать воспринимать донорские клетки  как что-то чужеродное и атаковать их. В России у него есть аналог — препарат А, который и закупают регионы для дальнейшей поддержки таких пациентов.

— Отечественный дженерик стоит намного дешевле, но и побочных эффектов у него гораздо больше, — рассказывает Татьяна, как первое время ей было дико свыкнуться с мыслью, что для того, чтобы принимать лучший препарат  П. у ребенка должна быть жутчайшая аллергия и документально подтвержденная непереносимость его российского аналога. В общем, сомнительный «бонус». Тем более, когда поставки даже отечественного препарата и других жизненно важных лекарственных препаратов  для данной категории льготников на Ставрополье не обходятся без перебоев. С чем уже столкнулась семья Оберняк.

К счастью, им подходит препарат А. Но не подходит схема его выдачи. Рванная и бездушная. Где нет и намека на осознание, что термин «жизненно важные препараты» используется не для красного словца, а отражает истинное положение дел.  И пропуск  приема таких лекарств  может привести к необратимым осложнениям и «запуску» новых патологий, в том числе и онкологических. Но не понимают этого ставропольские чиновники. В отличие от тех же практикующих врачей.

— Во время выписки из больницы каждому из пациентов дают с собой двухнедельный запас лекарственных препаратов с расчетом, что пока  мы доберемся до места жительства, обратимся в поликлинику, там отправят запрос в минздрав и выдадут необходимые лекарства, этого количества таблеток и суспензий должно хватить. Мы вернулись в Ессентуки 5 июля. В детскую поликлинику с выпиской обратились 13 июля, но прошел месяц, и ничего не происходило, — рассказывает Татьяна, как снова семью выручили закупленные впрок и за собственные средства лекарства. Но и те уже заканчивались. А на покупку новых денег не было. Почему ессентучанка и решила сама наведаться в поликлинику  и узнать, не пришли ли их препараты. Их не было.

— Спрашиваю о том, когда будут, там пожимают плечами. Мол, многие льготники по 3-4 месяца ждут. Я объясняю, что у нас нет этого времени, там снова пожимают плечами. Спрашиваю, что делать, молчат,  — вспоминает мама Виты, как вернувшись домой с пустыми руками, после она целый день пыталась дозвониться в лекарственный отдел минздрава Ставрополья и Росздравнадзора. Трубку никто не брал. Понимая, что конструктивного диалога не получается, ближе к вечеру ессентучанка написала жалобу на официальный сайт президента РФ.

— А через день мне позвонили из Росздравнадзора и уточнили, какой у нас диагноз, что за препараты нужны, и пообещали, что в ближайшие дни получу весь комплекс  в полном объеме, — рассказывает Татьяна, как спустя десять дней, 24 августа, отправилась в поликлинику и обомлела. — Во-первых, нам дали препараты только на месяц. А значит, мне с больным ребенком, которому категорически запрещено посещать общественные места и контактировать с больными людьми, нужно снова идти в поликлинику, делать запрос и гадать, получим ли мы препараты в сентябре, или нас снова ожидают бюрократические мытарства. И какие препараты получим, — показывает Татьяна что им положено де-юре и пришло де-факто.

Минимализм в худшем его проявлении. Как и самом дешевом. Но что больше всего шокирует родителей, так это то, что свой главный  лекарственный препарат А. семья получила в разной дозировке и разных производителей.

— Хотя нам категорически запрещено мешать лекарственные препараты от разных производителей, когда утром мы выпьем таблетку от фирмы Н, а вечером от фирмы К, и гадай потом, почему ребенок стал задыхаться, — не понимает такой медицинской «солянки» семья Оберняк. — Это больно, несправедливо и очень страшно, когда сначала краевые врачи вытаскивали моего ребенка с другого света, потом государство оплатило 3 миллиона рублей за высокотехнологичную операцию, чтобы Вита жила, у нас есть федеральный закон, гарантирующий инвалидам бесплатные лекарства, но вот мы вернулись домой и все идет прахом. Неужели мы хотим еще на три миллиона влететь, чтобы за печенью пересаживать теперь и почки? Не жалко денег, так хоть мою девочку пожалейте.

Она только начинает свою борьбу за справедливость. Тогда как на Ставрополье предостаточно мам, у которых на счету годы борьбы за положенные их детям препараты. Но это уже другая история. И другие судьбы. О которых мы также расскажем в последующих выпусках «Блокнота».

Юлия Степанова

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ