Премьер-министр России распорядился выделить 10 миллиардов рублей на медпомощь детям с орфанными заболеваниям

Председатель федерального кабмина Михаил Мишустин подписал распоряжение о направлении 10 млрд рублей на закупку лекарств для детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Об этом было заявлено на совещании в правительстве РФ, прошедшем 15 февраля, в Международный день детей, больных раком.

Как ранее сообщал «Блокнот», в январе этого года Указом президента России в стране был образован благотворительный фонд «Круг добра» для оказания медицинской помощи тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении. В задачи «Круга добра» входят закупка лекарственных препаратов, технических средств реабилитации и медицинских изделий (в том числе и незарегистрированных в России), которые не входят в  федеральный перечень, для лечения таких детей. Кроме того, при необходимости нужные процедуры ребенок сможет получить и за пределами России.

Источник: government.ru

В попечительский совет Фонда вошли светила медицины, руководители благотворительных обществ и известные своей благотворительностью медийные персоны: Леонид Рошаль, Константин Хабенский, Чулпан Хаматова. Председателем правления фонда назначен глава «Детского хосписа», член Общественной палаты РФ, священник Александр Ткаченко

Пополнять казну фонда будут, как и было запланировано, за счет средств НДФЛ, полученных от россиян, имеющих сверхдоходы.

И вот, месяц спустя после учреждения, в фонд поступит первое финансирование. А всего же, как отметил Мишустин, на 2021 год запланировано выделение 60 миллиардов рублей для закупки лекарств и технических средств реабилитации для детей.

Напомним, ранее родителям, имеющим на руках детей с орфанными заболеваниями, в том числе и из Ставропольского края, приходилось устраивать самостоятельный сбор средств на их лечение, как это случилось в семье Илюши Рожковского из Светлограда. А также правдами и неправдами добывать препараты, помогающие, в частности, от той же спинально-мышечной атрофии (СМА), для того, чтобы спасти жизнь своему чаду. 

Поскольку даже по решению суда, как это было с семьей Кешишянц из Кисловодска, чиновники от медицины отказывались снабжать семьи с больными детьми необходимыми препаратами, ссылаясь на то, что они либо не зарегистрированы в России, либо не входят в федеральный перечень лекарств, которыми государство обязано снабжать больных ребятишек.

Сейчас Ада Кешишянц, страдающая СМА, находится в Москве, в детском хосписе в Домодедово, который в своё время создал отец Александр Ткаченко, руководитель «Круга добра». Об этом в своем Instagram-аккаунте сообщила мама девочки.

Ада Кешишянц. Источник: instagram.com/ya.ada

«Чувствуется, что все здесь сделано с любовью. Все врачи очень почтительно и с большим теплом относятся к отцу Александру. Поэтому есть чувство, что из «Круга добра» действительно исходит добро. Всем известно, и мы этого не скрываем, что состояние Адочки по-прежнему тяжёлое и возможность введения укола Zolgensma переносится на неопределённый срок в связи с тем, что остановка дыхания, повлекшая за собой гипоксию, усложнила нашу борьбу за здоровье малышки. Мы ежедневно ищем возможности и специалистов для решения этой проблемы», — написала мама девочки Майя Кешишянц.

Она добавила, что переезд в Европу в данный момент невозможен из-за пандемии коронавируса. Именно поэтому сейчас она вместе с дочерью находится в детском хосписе в Домодедово под наблюдением врачей. 

 «Условия здесь хорошие, меня обучают уходу за Адочкой, всем необходимым процедурам. Но мы по-прежнему в переговорах для того, чтобы достичь долгожданного нужного результата, к которому идём вместе с вами уже долгое время», — сообщила женщина. 

Николай Огарёв

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ