«Им просто пофигу на нас стало»: семья из Михайловска рассказывает о своей борьбе за лекарства для больного сына

«Блокнот» продолжает рассказывать о том, как живут дети с трансплантированными органами, столкнувшимися на пути с бюрократической машиной минздрава Ставропольского края. 

Первой юной героиней нашей редакции стала четырехлетняя Вита Оберняк, борющаяся с дефицитом лекарственных препаратов, заменой дешевыми отечественными дженериками оригинальных дорогостоящих зарубежных препаратов, путаницей с производителями и дозировками таблеток. И после публикации минздрав края пообещал наладить процесс поставки для ставропольчанки.

Однако семей, чьи истории пока не завершились благополучно, в крае десятки. И они живут в бессмысленной и жестокой войне, в которой никогда не будет выигравших, а экономия краевого бюджета на лекарства, лабораторные исследования и транспортные расходы семей может обернуться смертью не одного ребенка.

Впрочем, жительница города Михайловска Ирина упорно гонит дурные мысли прочь. Она верит, что слово материально. Поэтому и каждое утро в семье К. начинается с установок на добро. С того, что с пятилетним Ярославом все будет хорошо. И новые осложнения со здоровьем — явление временное, когда очередная поездка в Центр трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова все обязательно решит.

Отметим сразу, имя нашей героини изменено. Во-первых, не все в ближайшем  окружении семьи знают о тяжелой болезни мальчика, когда Ирина желает и дальше держать их в счастливом неведении. Друзья все равно ничем помочь не смогут, а лишний раз душу бередить? Да и проблемы, о которых пойдет речь, в общем-то, не единичны и характерны для большинства ставропольских семей, у кого есть дети с пересаженной печенью. Поэтому имя Ирина — здесь образ собирательный, хотя и история сугубо личная. И начинается она как сотни ей подобных драм, в которых ничто не предвещало беды, а появившегося на свет в июле 2017 года Ярослава неонатологи признали абсолютно здоровым малышом. Который в меру кушал, в меру спал, стабильно прибавлял в весе. И если что-то и тревожило молодую маму после выписки из роддома, так это легкий загар на коже младенца. Чем она и поделилась с педиатром, пришедшим к ним на дом с патронажем. 

Врач же, глядя на смуглого папу новорожденного, лишь улыбнулась. Мол, повышенная мнительность у мамочек дело обыденное, и не стоит придумывать болячек там, где «работает» генетика. 

Еще через три дня у Ярика стали желтеть краешки глаз. Заподозрив желтуху, крохе было назначено десятидневное лечение с последующим обращением в детскую поликлинику в Михайловске. Где общий анализ крови и очередной осмотр у педиатра показали, что болезнь никуда не делась и нужно ложиться в Краевую клиническую инфекционную больницу в Ставрополе.

—Там и начался наш ад длиною в полтора месяца, — рассказывает Ирина, как первые две недели «мы просто лежали в палате, пили Ношпу, и к нам никто не подходил». Почему невольно и складывалось впечатление, что врачи чего-то ждут от растерянных молодых родителей, прежде чем начать лечение. И когда это «чего-то» плавно перекочевало из семейного бюджета в белый халат лечащего врача, дело вроде как сдвинулось с мертвой точки.

— От чего нас лечили? Да мы и сами толком не знаем. Диагноз нам никто не говорил, — делится с нами Ирина, как спустя месяц пребывания в инфекционке, семья так не услышала ни внятного диагноза, ни каких-то советов. Почему и, отпрашиваясь домой на выходные, вместо поездки в Михайловск супруги К. колесили по Ставрополю, консультируясь с другими врачами. И как раз в одной из частных клиник, изучив анализы крохи, врачи и заподозрили, что имеют дело с атрезией печеночных протоков.

Атрезия печеночных протоков — это редкая врожденная патология, при которой желчевыводящие пути непроходимы или отсутствуют. В педиатрии такие случаи приходятся на одни из 30 тысяч родов, составляя около восьми процентов всех пороков внутренних органов у детей. Единственным лечением здесь является хирургическая операция новорожденного с целью искусственного создания протоков  или пересадки печени.

Услышав предположительный диагноз, Ирина не помнит, как выходила из кабинета гастроэнтеролога, и как переложила сына на руки мужа, а сама сползла на кафель и рыдала. Рыдала навзрыд, задаваясь тем горьким и извечным вопросом всех матерей «Господи, за что?» и «Почему именно мой ребенок?». Вопросом, который не предполагает ответа, но зато сподвигает к бескомпромиссной борьбе за жизнь своего чада. В том числе и в инфекционной больнице, где врачи отнюдь не обрадовались «самодеятельности» родителей. 

— Когда мы рассказали о подозрениях других медиков, наш лечащий доктор даже не удивилась им. Почему я и сделала вывод, что они давно все знали, но почему-то не сообщали диагноз нам, — рассказывает Ирина, не верящая в благородство людей в белых халатах. Ибо откуда это перепродажа лекарственного препарата У., стоящего в аптеке две тысячи рублей, растерянным родителям за семь тысяч. И откуда это сухое «вам нужно в Москву» при всяческом затягивании с выдачей направления на госпитализацию, будто снова «чего-то» ждали для ускорения процесса. К слову, дождались.

И в три месяца отроду Ярослав стал новым пациентом Центра трансплантологии и искусственных органов им. В.И. Шумакова. Где осматривая кроху,  московские врачи в разговоре с матерью никак не могли понять, почему малышу не было проведено лечение по расширению потоков, которое помогло бы избежать операции. Теперь же время упущено, и спасти ребенка может лишь трансплантация донорской печени. Операция была проведена в декабре 2017 года.

Тогда, казалось, что успешно. Ведь сегодня Ярославу уже пять лет, и он очень активный и любознательный мальчишка, стремящийся познавать мир, знакомиться со сверстниками, но… нельзя. Вдруг заболеет? А каждая простуда у таких пациентов забирает несколько дней жизни и уменьшает «срок эксплуатации» пересаженного органа. «Наша самоизоляция началась задолго до вашей», — шутит Ирина. Но шутит ли? Ведь постоянное ношение медицинских масок и перчаток, бесконечная обработка рук, промывание носовой полости, дистанция — вошли в жизнь обывателей совершенно недавно. Тогда как для семей, где есть дети с пересаженными органами, — это вполне обыденная история. Они так все время живут.

— Вот, — показывает мама перечень из 24 лекарственных препаратов, которые в первый, послеоперационный, год жизни, Ярик должен был принимать регулярно, многие из них и вовсе ежедневно. Когда весомую часть этого списка составляют  иммуносупрессоры — препараты, не допускающие отторжения пересаженного органа и повышающие иммунитет пациента. Каждому из прооперированных граждан они подбираются индивидуально. В  зависимости от личной непереносимости тех или иных компонентов, это может быть оригинальный аргентинский «П», или его более дешевый российский аналог «А».

Ярик  принимает «П» — слишком уж стучит маленькое сердечко, и выкручивают тело малыша судороги и рвота, чтобы и дальше экспериментировать с отечественными дженериками.  Хотя… Как рассказывает Ирина, несмотря на то, что в их рецепте черным по белому написан препарат «П», краевые чиновники пятый год подряд с завидной упорностью сначала присылают дженерик российского производства, и только после очередного звонка в поликлинику меняют его на «правильное» лекарство.

— Но хотя бы дают. Тогда как многие другие лекарства из индивидуального списка назначений мы вообще годами дождаться не можем. Тот же препарат У. покупаем за свой счет. А это еще две тысячи рублей в месяц, — пожимает плечами измученная бесконечной борьбой с чиновниками Ирина. И рассказывает, как поначалу ездила в минздрав Ставрополья, просила и молила выделить им препараты, и первые несколько месяцев такие визиты с протянутой рукой даже помогали решить проблему с лекарственным обеспечением, а потом…

 — Им просто пофигу на нас стало, — пытается не заплакать девушка, без запинки цитирующая отписки и отговорки чиновников. —То нет, то ждите, то только заказали, то не было конкурса, то самого препарата на фармацевтическом рынке, то конкурс прошел, но поставщик не нашелся. Но нам то, что от этого? Сейчас наш лекарственный список хоть и стал меньше, а проблема никуда не делась.

Финансовые возможности семьи исчерпаны. Они уже давно в долгах как в шелках. Оплачивать супругам приходится не только лекарственные препараты для ребенка. Как уже было сказано, Ярославу категорически нельзя болеть. Зато регулярно нужно сдавать различные анализы и отправлять результаты для мониторинга в Центр Шумакова. И все бы ничего, но Федеральный центр предъявляет жесткие требования к таким исследованиям. Они должны быть проведены в одной лаборатории, в один день и оформлены на одной бумаге со всеми отраженными показателями. Что вполне логично, если учесть, что диагностика не должна быть смазана тем, что каждая лаборатория по-своему трактует проведенную ею часть работы. Поэтому комплексная целостность исследования минимизирует такие риски. Равно как и становится очередным финансовым испытанием для родителей.

— В Михайловске одну половину исследований  проводят в одной поликлинике на улице Шпаковской, а другую на улице Вокзальной. Талоны на исследования дают, но все они назначены на разные дни, разное время, когда разрыв между взаимосвязанными анализами  может  достигать двух недель, — рассказывает Ирина, почему зачастую приходится  бесплатные исследования проходить за свой собственный счет.

Скажем даже больше, чтобы Ярослав не проводил время в очередях, его родители приспособились вызывать на дом лаборанта, заранее готовить пробирки, чтобы потом все шесть-восемь колб развозить по лабораториям. Да, дорого. Но другого выхода из тупиковой ситуации ранее не было.В детской поликлинике, конечно, пообещали семье заключить соглашение с лабораторией, чтобы прекратить их мытарства.

Но вот чего не обещают, так это бесплатных авиаперелетов в Москву. Ведь, несмотря на то, что на Ставрополье давно отлажено воздушное сообщение со столицей, а во всех врачебных назначениях мальчика четко указано, что ему рекомендованы лишь  авиаперелеты, никто из чиновников не озаботился решением путевой проблемы. И каждые две недели семья вынуждена заправлять свой автомобиль, чтобы показать сына столичным докторам. Да, опасно. Да, рискуют.

— Но это лучше чем вообще никуда не ехать, — подытоживает свой рассказ Ирина. Рассказ, в котором много боли и горького разочарования от краевой системы здравоохранения. Когда абсолютно не понятно кого, как и от кого охраняют ставропольские чиновники, но явно не своих маленьких земляков, уже столкнувшихся с серьезными проблемами со здоровьем, и получивших вместо заботы и поддержки государства полное равнодушие и отчуждение в регионах. Которое и пытаются пробить родители больных детей  с помощью одной лишь только фразы: «Представьте на моем месте себя и своего ребенка».

Юлия Степанова

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ