В Ставрополе вопреки решению суда минздрав не дает лекарство ребенку со СМА

Ставропольской семье вопреки решению суда минздрав не предоставляет лекарство от СМА. На приговор с пометкой «подлежит незамедлительному исполнению» просто закрыли глаза, пишет RT. 

Аде Кешишянц из Ставрополя поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия», когда ей было два месяца. Родители девочки сразу же стали собирать деньги на покупку дорогого препарата «Золгенсма», лекарство стоит около 160 миллионов рублей, но может остановить болезнь навсегда.

Лекарство необходимо вколоть ребенку до двух лет, за четыре месяца семья Ады собрала 43 миллиона рублей, однако в феврале состояние дочери стало ухудшаться. Тогда родители девочки решили обратиться в ставропольский минздрав с просьбой предоставить им единственный зарегистрированный в России препарат от СМА «Спинраза».

На фото Ада Кешишянц

Лечиться этим препаратом нужно всю жизнь, однако один укол лекарства стоит 35-40 миллионов рублей. Семья Ады была готова оплатить первые инъекции из тех средств, что собирали на «Золгенсму», но в минздраве отказались выделить лекарство. Родителям Ады пришлось добиваться спасительного укола для своей дочери через суд, 14 апреля этого года Ленинский районный суд вынес решение в их пользу с формулировкой «подлежит незамедлительному исполнению».

Однако в минздраве не торопятся лечить шестимесячную малышку, спустя две недели лекарство так и не поступило, а 26 апреля у маленькой Ады произошла остановка дыхания, девочку срочно перевели в Кисловодск в реанимацию взрослой больницы. В медучреждении не оказалось необходимого прибора для поддержания дыхания маленькой Ады, мать и отец девочки по очереди прокачивали ее мешком вручную.

Позже папа Ады позаимствовал аппарат неинвазивной вентиляции легких у другой семьи, чей ребенок также болен СМА. Дальше — больше, болезнь девочки стала проявляться намного активнее, увеличилась частота дыхания и стала появляться одышка. Врачи объяснили родителям, что прибор НИВЛ требуется использовать Аде на постоянной основе, он поможет ребенку сохранить энергию и убережет от задержки дыхания в ночное время.

Сделать спасительный укол «Спинразы» в Ставрополе невозможно, московская клиника родителям Ады отказала из-за пандемии, остается надежда лишь на центр имени Алмазова в Санкт-Петербурге. На этой неделе должен состояться консилиум ставропольских врачей с врачами из Санкт-Петербурга, на котором будет решено, можно ли отправлять маленькую Аду в город на Неве для получения спасительного укола.

Елизавета Канука

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ