У страдающей СМА Ады Кешишянц из Кисловодска остановилось дыхание

Третья за три месяца остановка дыхания случилась у восьмимесячной Ады Кешишянц, которой министерством здравоохранения Ставропольского края до сих пор не выдано необходимое для поддержания жизни лекарство. О том, что у дочери, которая никак не может дождаться поддерживающего организм препарата «Спинраза», произошла третья за три месяца остановка дыхания, на своей страничке в Instagram сообщила её мама, Майя.

«Для кого то это просто ещё один день, но я теперь никогда его не забуду. Моя малышка, моя маленькая беззащитная девочка... у неё снова остановилось дыхание. Мой ребёнок в 3 раз ускользал из моих рук и я ничего не могла сделать. Как же страшно, как же больно», — в отчаянии написала мать девочки. 

Как уже сообщал «Блокнот», страшную болезнь у маленькой кисловодчанки выявили когда ей едва исполнилось два месяца. И в течение полугода семья вела борьбу с чиновничьей бюрократией, требуя от краевого минздрава предоставить положенный девочке препарат «Спинраза», который хоть и не вылечит СМА, но поможет ребёнку сохранить функции организма на должном уровне. Но в краевом минздраве выдавать лекарство отказывались, ссылаясь на то, что оно не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и лекарств для бесплатного обеспечения, да и специалистов по его применению в крае нет.

Родители Ады выиграли три процесса: в Ленинском районном суде, в Ставропольском краевом суде и в Европейском суде по правам человека — все инстанции признали их требования законными и обоснованными, обязав ставропольский минздрав обеспечить больную малышку лекарством. Тем временем, рассказывали родители, малышке становилось всё хуже и хуже.

Но дело сдвинулось с мёртвой точки, возможно по чистому совпадению, только после того, как был назначен новый министр здравоохранения края — им стал экс-главврач краевого кардиоцентра Владимир Колесников.

 «После долгих судебных тяжб, бесчисленных бессонных ночей, слёз безысходности и отчаяния Минздрав Ставропольского края обязуется обеспечить Аду поддерживающим препаратом «Спинраза». Поддерживающая терапия сейчас очень нужна Адочке для стабилизации состояния и поможет выиграть время в неравной борьбе со СМА. Сегодня мы легли в краевую детскую больницу в Ставрополе, проходим обследование и сдаём дополнительные анализы. Мы точно не знаем дату введения первого укола «Спинразы», но надеемся, что это произойдёт очень скоро. Будем держать вас в курсе событий. Спасибо, что вы продолжаете быть с нами в этой трудной борьбе за жизнь нашей дочери!» — обратилась к подписчикам Майя Кешикянц.  

А утром следующего дня женщина сообщила, что первый же вечер в больнице едва не стал последним в жизни Ады.

⠀ Николай Огарёв

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ