«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»: директор фонда помощи людям с БАС рассказала о редком заболевании

Редкое заболевание, известное в народе как «болезнь Стивена Хокинга» до сих пор остается загадочным и малоизученным. Боковой амиотрофический склероз (БАС) ― неизлечимая болезнь, причины возникновения которой не известны. Тем не менее, своевременная диагностика и высококвалифицированная паллиативная помощь может существенно повысить качество жизни пациентов с этим недугом. Подробнее о том, как развивается болезнь и чем можно помочь человеку с БАС, «Блокноту» рассказала директор фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас» Наталья Луговая.

По ее словам, болезнь развивается постепенно: сперва появляется клиника паралича, затем наступает атрофия мышцы. В патологический процесс постепенно вовлекается одна группа мышц за другой. В результате со временем человек утрачивает возможность двигаться, глотать, а когда поражаются диафрагмальные мышцы, и способность самостоятельно дышать.

«Все начинается, как кажется, с пустяков: онемела рука, потом почувствовал дискомфорт в плече, затем вдруг нечаянно споткнулся и упал, стало трудно глотать, слова прозвучали невнятно… Все это может длиться годами», ― пояснила собеседница редакции.

Директор фонда отметила, что БАС трудно диагностировать. Связано это с тем, что данный диагноз ставят лишь в последнюю очередь, исключив ряд других неврологических заболеваний, похожих на БАС по начальной симптоматике. В лучшем случае процесс занимает от полугода до года.

«Лечить БАС невозможно, как и выявить предрасположенность к нему. В группе риска — каждый взрослый, независимо от расы, пола и социального статуса. Несмотря на то, что болезнь нельзя вылечить, можно замедлить ее развитие. Конечно, чем раньше заболевание диагностировано, тем лучше можно купировать симптомы», ― подчеркнула Луговая.

По ее данным, в России «болезнь Стивена Хокинга» выявлена примерно у 15 тысяч человек. Однако официальной статистики до сих пор нет. Распространенность заболевания в мире составляет около 5 случаев на 100 000 населения в год.

В большей степени риску развития БАС подвержены мужчины. Первые симптомы могут проявиться в промежутке от 20 до 80 лет. При этом чаще всего диагноз ставят людям в возрасте 50-65 лет.

Директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая

Собеседница «Блокнота» уточнила, что среднее течение заболевания составляет 30 месяцев. Однако в ряде случаев может достигать более 10 лет.

На Ставрополье, по словам Луговой, диагноз «боковой амиотрофический склероз» выявлен примерно у 40 человек. 14 и 15 апреля в регионе проходила конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС». В рамках мероприятия врач-невролог, заведующая неврологическим отделением Ставропольской краевой больницы Эмма Владимировна Стаммо представила несколько клинических случаев: на примере пациентов с БАС разной формы местные врачи и специалисты ознакомились с особенностями симптоматики при диагнозе, нюансах ее проявления, влиянием на поведение болеющих.

Участие в конференции приняли ведущие специалисты края и приехавшие из Москвы эксперты. В их числе была и Наталья Луговая.

«Эмма Владимировна правильно заметила, как важно врачу быть внимательным к пациенту, вовремя проводить необходимые обследования, больше узнавать о БАС, чтобы точно ставить диагноз и направлять болеющих на получение своевременной паллиативной помощи», ― убеждена директор фонда «Живи сейчас». ― «Все слышали фразу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Сегодня учеными доказано, что качество жизни пациентов возможно улучшить, а саму жизнь продлить на годы».

В качестве примера специалист привела ученого Стивена Хокинга, который прожил с БАС более 50 лет, добившись при этом больших успехов в науке. К сожалению, такой результат требует больших ресурсов.

«С точки зрения финансов это недоступно для подавляющего большинства: инвалидная коляска, аппарат НИВЛ, ортезы, ортопедическая кровать, подъемник, услуги обученной сиделки, особое лечебное питание, памперсы - все стоит денег. Необходимое оборудование обязано бесплатно выдавать государство, это гарантировано федеральным законодательством. Но, к сожалению, добиться выполнения этих гарантий бывает сложно», ― объяснила Луговая.

Она отметила, что жизненно необходимые пациентам с БАС дыхательные аппараты своевременно выдают далеко не в каждом регионе.

«В этом случае на помощь приходит благотворительный фонд. В России единственный фонд, оказывающий системную помощь людям с БАС называется «Живи сейчас». Встав на учет, человек бесплатно получит необходимую поддержку: регулярные консультации невролога, пульмонолога, физических терапевтов — чтобы дольше сохранять независимость, логопеда, специалиста по питанию», ― рассказала директор фонда.

По ее словам, при необходимости фонд обеспечивает пациентов с БАС респираторным оборудованием, а также помогает добиться этого от государства. Для родственников людей, у которых выявлена болезнь, проводят консультации, которые помогают понять, что происходит и как действовать дальше.

«Для этих же целей недавно запустили портал «Сложные решения». Главное, что люди с БАС не брошены один на один с болезнью и объединены друг с другом, в фонде они всегда найдут поддержку и не останутся одиноки», ― подчеркнула Луговая.

Собеседница «Блокнота» добавила, что на государственном уровне помощь людям с БАС в разных регионах оказывается по-разному. В Ставропольском крае вопрос находится на контроле регионального министерства здравоохранения. В связи с этим диагностика поставлена на хороший уровень.

«Здесь открыты к работе, имеют уже довольно развитую базу, местные врачи осведомлены о возможностях и формах поддержки пациентов с БАС, они приезжают на наши мероприятия, ежегодную конференцию по БАС, проходят обучение в «Респираторной школе». Регион один из тех, где болеющие БАС имеют все возможности получить необходимую помощь и должное внимание врачей. Остается надеяться, что наше дальнейшее сотрудничество поможет наладить все еще не идеальные коммуникации между ведомствами, разрешить возникающие текущие трудности и совместными усилиями выстроить по-настоящему качественную и системную помощь для людей с БАС в регионе», ― заключила Наталья Луговая.

Валерия Макарова

Новости на Блoкнoт-Ставрополь

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ