Страдающая СМА 8-месячная Ада Кешишянц из Кисловодска получила первую инъекцию «Спинразы»

В семье Кешишянц из Кисловодска настоящий праздник — после полугода упорной борьбы с чиновниками из минздрава края их дочь, страдающая генетическим орфанным заболеванием «спинально-мышечная атрофия Вердника-Гоффмана», наконец-то получила первый укол жизненно-необходимого препарата «Спинраза».

«Сегодня Адочка получила свой первый укол поддерживающей Спинразы. Я пишу, а слёзы текут от радости! Мы столько боролись за то, чтобы Ада начала получать поддерживающую терапию Спинразой! Да, это ещё не победа! Да, нам предстоит еще многое! Но сегодня мы хотим порадоваться, что в борьбе с болезнью у нас теперь есть друг — Спинраза. Лекарство не позволит СМА прогрессировать и укрепит организм Ады! Благодаря ей, эффект от Zolgensma будет выше!» —  написала 3 июля в Instagram мама девочки Майя.

Ранее «Блокнот» сообщал, что страшную болезнь у маленькой кисловодчанки выявили когда ей едва исполнилось два месяца. И в течение полугода семья вела борьбу с чиновничьей бюрократией, требуя от краевого минздрава предоставить положенный девочке препарат «Спинраза», который хоть и не вылечит СМА, но поможет ребёнку сохранить функции организма на должном уровне. Но в краевом минздраве выдавать лекарство отказывались, ссылаясь на то, что оно не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и лекарств для бесплатного обеспечения, да и специалистов по его применению в крае нет.

Родители Ады выиграли три процесса: в Ленинском районном суде, в Ставропольском краевом суде и в Европейском суде по правам человека — все инстанции признали их требования законными и обоснованными, обязав ставропольский минздрав обеспечить больную малышку лекарством. Тем временем, рассказывали родители, малышке становилось всё хуже и хуже.

Но дело сдвинулось с мёртвой точки, чиновники пообещали выделить лекарство. 

А несколько дней назад у девочки произошла третья за три месяца остановка дыхания. Если бы в этот момент ребёнок находился бы не в больнице, где в считанные минуты подоспела врачебная помощь, а дома, всё могло бы кончиться трагически.

⠀Николай Огарёв

Новости на Блoкнoт-Ставрополь

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ