Европейский суд по правам человека обязал Россию обеспечить полугодовалую Аду Кешишянц «Спинразой»

Европейский суд по правам человека 6 мая вынес первое в истории нашей страны решение о срочных мерах по предоставлению лекарства, которым обязал Россию немедленно обеспечить ребёнка, больного спинально-мышечной атрофией (СМА) Вердника-Гоффмана, необходимым для поддержания жизнедеятельности препаратом «Спинраза».

Как уже сообщал «Блокнот», полугодовалой малышке страшный диагноз поставили, когда ей едва исполнилось два месяца. У больных СМА повреждена нервная система, мышцы со временем атрофируются, позвоночник искривляется и ребенку становится тяжело дышать, но умственные способности при этом не страдают.

И с этого времени жизнь семьи Кешишянц превратилась в бесконечную борьбу с чиновничьей бюрократией минздрава края. В феврале 2020 года состояние девочки резко ухудшилось, консилиум врачей ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» и врачебная комиссия «Краевой детской клинической больницы» назначили ей препарат «Спинраза», который хоть и не вылечит СМА, но поможет ребёнку сохранить функции организма на должном уровне. 

Но в краевом минздраве выдавать лекарство отказалась, ссылаясь на то, что оно не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и препаратов для бесплатного обеспечения.

Фото из соцсетей семьи Кешишянц

Тогда родители Ады подали в Ленинский райсуд исковое заявление, требуя обеспечить их дочь медикаментом. И, несмотря на активное «сопротивление» представителей минздрава во время судебного процесса, утверждавших, что «миссия невыполнима», поскольку, цитата: «…до сегодняшнего дня не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям, страдающим спинальной мышечной атрофией, также не разработаны клинические рекомендации в соответствии с действующим законодательством РФ, и ни в одной медицинской организации края нет опыта применения препарата «Спинраза». Также отсутствуют утвержденные законодательством основания закупки «Спинразы» за счет средств бюджета, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Кроме того, на федеральном уровне не определены критерии отбора пациентов со СМА с учетом их возраста, типа заболевания и риска возможных осложнений…», судья Евгения Невечеря признала требования семьи Кешишянц законными и обоснованными. И 14 апреля было вынесено решение, гласящее, что минздрав Ставрополья обязан обеспечить Аду «Спинразой», причем судебный вердикт подлежит немедленному исполнению.

Однако вместо того, чтобы наконец-то исполнить свои обязанности по отношению к больному ребёнку, чиновники решили судиться дальше и подали апелляцию. В итоге 27 апреля состояние малышки резко ухудшилось, она попала в реанимацию, где находится до сих пор. Не дожидаясь, чем закончится очередной судебный процесс и боясь упустить драгоценное время, Гурген и Майя Кешишянц при помощи юристов проекта «Правовая инициатива» обратились с иском к РФ в ЕСПЧ.

Фото из соцсетей семьи Кешишянц

ЕСПЧ за сутки с момента поступления заявления рассмотрел иск и вынес решение — обязать Россию безотлагательно обеспечить крохотную кисловодчанку препаратом. Теперь до 27 мая федеральный Минюст должен отчитаться об исполнении решения ЕСПЧ и, кроме того, предоставить суду сведения о состоянии здоровья девочки и о том, какое именно лечение ей было обеспечено.

Николай Огарёв

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ